这些神经退化性疾病无法治愈,防止病情恶化的治疗效果也非常有限。这个计划是要让病患一旦确诊,医生会及早将纾缓疗护(palliative care)融入神经科治疗中,提供量身定制的医疗护理,以缓解病人的症状。
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陈笃生医院的医疗团队推荐他使用高靠背轮椅,让头颈得到更舒适的支撑,并训练他以眼动追踪技术使用手机。虽然他目前还能清楚说话,但医疗团队认为,及早让患者接触并学习使用,有助于他更顺利掌握所需技能。
陈笃生医院首席职能治疗师黄慧欣说,此计划旨在帮助病患争取他们期待的生活状态,提高漫长的抗病生活品质。“以前医生和治疗师得分别花时间,了解患者的问题和需求。现在有了这个计划,医疗团队每两周就会讨论病人个案,共享信息,更清楚掌握病人的情况。这可节省时间,并让我们更有效率地提供医疗服务,事半功倍。”
谢世贤(71岁,前)四年前确诊罹患肌萎缩性脊髓侧索硬化症(渐冻症),身体机能逐渐消退,也将逐渐流失语言能力。陈笃生医院的医疗团队包括言语治疗师,鼓励他学习掌握眼动追踪技术,以操作手机等辅助配备。(陈心媛摄)国立脑神经医学院与连氏基金会,上个星期四(5月29日)正式介绍这项总值680万元的脑身心护友计划(Neuropalliative Ecosystem of Care ,简称NeuroPal)。它主要针对失智症、帕金森症、多发性硬化症(multiple sclerosis)、肌萎缩性脊髓侧索硬化症 (即渐冻症),以及其他涉及脑部、脊柱、神经和肌肉的复杂疾病。
谢世贤的妻子谭慧珍说:“这个计划对我们很有必要,由于他的情况逐渐退化,我可以配合并咨询疗护团队,更清楚接下来如何照顾他。”
计划已惠及1851名病患 两家医院多部门同步推行
这个计划涵盖四个方面的工作,包括由国立脑神经医学院和医院其他人员组成多学科神经纾缓医疗团队,根据病患的情况和需求提供全面支援。医疗团队会对病患进行定期的心理与社会问题常规筛查,了解病患的需求,并在发现新状况时及时反应。
国立脑神经医学院将纾缓疗护融入治疗方案,为失智、帕金森等疾病患者提供全面护理。计划将逐步扩展至更多相关病症的门诊部,预计到2029年每年可支援3600多名病人。
连氏基金会将在今年下半年,逐步为国立脑神经医学院所有的临床医护人员,提供神经纾缓护理认证课程培训。这个计划也包含与纾缓疗护服务提供者合作,确保患者顺利获得护理转介,并得到妥善照护。
国立脑神经医学院脑神经内科高级顾问医生黄愫琳副教授说,计划目标是在五年内扩展至两家医院更多门诊部,照顾包括中风和癫痫在内的更多疾病患者。她也是脑身心护友计划的副负责人。
这项五年计划自去年4月启动以来,已有1851名病患受惠。目前,国立脑神经医学院已在陈笃生医院的13个门诊部,以及新加坡中央医院的一个门诊部推行。
71岁的谢世贤在2021年底确诊患上渐冻症,目前脖子以下的活动能力极其有限,甚至无法抬手在手机触屏上点击浏览。
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