“希望心声”负责人刘国志则强调,照护者必须懂得“自护”,保持身心健康,并寻求支援团队的帮助,因为这条路无法单独完成。
早发型失智症夺走妻子活力 丈夫寻求自然疗法却收效甚微
罗文有(不在图中)每周两次带妻子去健身房锻炼,希望让她保持身心健康。(萧康达摄)他坦言,担心自己年事已高,万一发生突发状况,妻子将无人照料,因此决定聘请女佣来分担压力。但他还是在力所能及的范围内,坚持亲力亲为贴身照顾妻子,“那个情感的关系不一样”。
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然而,要全天候照护患病的妻子,即使对曾是军人的罗文有来说,也是一项严峻考验。“一个人承担家务,还要24小时照顾她,坦白说真的很累。”他曾因妻子不愿配合治疗或活动而感到难过,甚至发脾气,但事后又深感内疚。
尽管面临重重挑战,罗文有从未放弃。他谨遵医嘱,为妻子安排每日“三动”活动——脑动、运动和互动,并与她一起读经、灵修、唱诗歌,保持身心健康,让生活更有意义、充满喜乐。他说:“最让我满足的是,和我在一起时,她会笑,她很开心。”即便医生明确告知病情无法好转,他仍希望尽力减缓妻子的退化速度。
罗文有说,在自己三四十年的军旅生涯中,常因长期驻训甚至海外派驻而缺席家庭生活,都靠妻子独力扛起养育三个孩子的重任。一次在山地训练时,收到妻子告知孩子出生的消息,可当他知道的时候孩子已经满月。“她既要持家育儿又要工作,是真正的‘女超人’,很刚强,很能干。所以当她被确诊失智症时,我的感受就是,她是我的伴侣,我要负责她的终身。”
失智症护理新思维:从看护者到护理伙伴
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新加坡失智症机构(Dementia Singapore)
护联中心(AIC)
心理卫生学院资深临床心理学家林思寰提醒,照护者在全身心照顾患者时,常常忽略自身需求。她将照护过程比作一场马拉松,须在不同阶段关注自身需要,并珍惜与患者共度的欢乐时光,例如一起唱歌、牵手感受彼此等等,这些点滴欢愉是支撑他们继续前行的意义。
罗文有希望让妻子活得更有意义 、更加喜乐。让妻子每天都开心度过,是他最大的心愿。(视频截图) 罗文有说,妻子为家庭付出很多,他有责任全力照顾她,守护她的余生。(萧康达摄)

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“医生说这个病是无法治愈的,而且由于是早发型失智,病情可能会迅速恶化,五六年内就可能有生命危险。”罗文有说。他曾尝试带妻子到马来西亚新山接受自然疗法,尽管花费不菲,效果却不显著。后来,在做社工的儿媳介绍下,他们加入了早发型失智症协会,以及帮助患者和看护伙伴掌握相关技能的“希望心声”(Voices for Hope)课程,从中结识了许多病友和照护者。
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看护者可善用以下资源:
罗文有已经为未来做好心理准备,若有一天妻子完全无法自理,可能就要送往疗养院。他最近也开始安排妻子到失智症日间护理中心,希望帮助她减缓退化,生活更丰富。
他解释道:“我们不仅仅是看护者(Caregiver),更重要的是护理伙伴(Carepartner),与她一起学习和成长。因为我们不是万能的,也不是无所不知。”他认为,最重要的是珍惜彼此,让妻子每天都开心度过,这是他最大的心愿。
66岁的退休军官罗文有从未想过,与妻子潘彩云的退休生活,会被“早发型失智症”彻底改变。这一路走来,从最初的否认与震惊,到积极寻医和调整心态,罗文有始终坚持不离不弃,全天候亲身照护妻子。他强调,自己不仅仅是“看护者”,而是与妻子并肩作战的“护理伙伴”。在社区资源和信仰的支持下,夫妻二人携手积极面对疾病,重新寻找生活的意义。
24小时照护失智妻子:挑战重重 爱意不减
65岁的潘彩云曾是一位活泼开朗的保险从业者,两年前她的认知能力开始出现异常,包括语言不流畅、健忘,甚至无法顺利使用手机发简讯。经过诊断,她被确诊为在65岁之前发病的早发型失智症。罗文有坦言,初闻噩耗时感到非常震惊和失落,难以接受自己眼中仍然年轻健康的妻子会患上这种疾病。
心理专家:照护者须“自护” 才能走得更远


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