谈及斑点给她带来的困扰，乐观开朗的林诗璇却笑着回说：“同学不至于会欺负我，可是有时也会给我起外号，叫我‘斑点猎豹’。我觉得这还挺符合自己的性格！”
虽然病情会在一定程度上影响外貌，林诗璇仍选择积极面对。“日常生活中倒不至于有过多不便，但有些人会盯着我看，我也需要使用特殊的保湿霜和沐浴露。”
慈善晚宴推新书 聚焦罕见皮肤病童故事
新加坡罕见皮肤病学会成立于2017年，旨在为那些患有罕见遗传性和慢性皮肤病的群体提供医疗协作、公众教育和心理支持。
这本彩色相册图书介绍了多种罕见的皮肤病，更收录本地病童的全家福，展现了他们天真可爱的一面，也记录着家庭给予的支持。林诗璇是书中的案例之一。
热爱运动不畏限制 病情未阻体育热情
虽然病灶处无法排汗，会感到闷热，也不能长时间在烈日下活动，但林诗璇没有逃避体育课。“其实，我很喜欢打英式女篮，室内运动如羽毛球等我都可以参加。”
尚达曼总统的夫人珍一藤木（紫衣）以主宾身份出席慈善晚宴，并与罕见皮肤病童一起步入会场。（张俊杰摄）
这本彩色相册图书不仅介绍了多种罕见的皮肤病，更收录了本地患病儿童或成人的全家福，展现了他们天真可爱的一面，也记录着家庭的全情支持。（张俊杰摄）
林诗璇的妈妈指出，虽然手术切除是可选方案，但考虑到须要从身体其他部位移植皮肤来遮盖，所以让她犹豫不决。“我一直跟女儿说，遇到别人投来异样眼光，你大可勇敢地将病情解释给他们听，这是天生的，没什么见不得人的。”
延伸阅读
随意服药或引发可致命皮肤病 三类药物要注意 全身型脓疱性干癣 易被误诊误解的罕见皮肤病竹脚妇幼医院皮肤科主任兼资深顾问医生许仁安副教授致辞时指出，与心脏病和癌症相比，罕见皮肤病往往被误解、误诊或忽视。
他说：“但是这些年来，我们皮肤科医生、儿科医生、研究人员一同努力为患者治疗，提供病情管理方法，提高他们的生活质量。我们相信每个患者都应该得到理解和善待。”
今年11岁的林诗璇脸上、手臂上、腿上，都散落着深棕色斑点，让她在人群中显得扎眼。她的左大腿上也有一大片棕色，从左膝一直延伸至小腿上方。她受访时说：“这是我身上天生就有的胎记。”
新加坡罕见皮肤病学会与罕见皮肤病支持团体DEBRA Singapore，星期五（5月2日）联合举办慈善筹款晚宴。主宾尚达曼总统的夫人珍一藤木在晚宴上，正式发布新书《皮肤之下》（The Skin We Wear）。
林诗璇患有巨型先天性黑素细胞痣（giant congenital melanocytic nevus）。这是一种罕见的皮肤良性肿瘤，发病率约为2万分之一，可分布于身体各处，最常见于躯干部，其次是四肢和头颈。
文章评论