多发性硬化症患者期盼获津贴 以取得效果更好治疗

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现在,曾溱已学会和多发性硬化症共处,尽管脚趾头和脚后跟仍有好像“戴了手套”的麻痹感,但不影响走动和其他行动,也能继续工作。

在冠病疫情期间,曾溱(41岁)日益感觉疲倦无力。她起初以为是注射疫苗后的反应,或者是在家为旅游公司提供客服咨询,因久坐而导致背部酸痛,所以没多加理会。

学会和多发性硬化症共处 但仍担心未来医药费

多发性硬化症病患一般会转介到国立脑神经医学院,疗法主要是口服药、注射和静脉输液。标准治疗费是一年介于1万2000元到6万元。如果是静脉输液,患者须住院,因此大部分费用可由医疗保险支付。贫困病患可申请保健基金。

这个由病患和家属发起的互助会去年注册成立,旨在为病人和看护者提供相关信息、教育和资源,安排互助交流和公众教育活动,增强对疾病管理和应对策略的知识。它现有约80个会员。

曾溱说:“我起初几乎不能走动,曾想过为什么会是我,也想过自我了断,但我怕痛怕死。”

多番检查后,她确诊患上多发性硬化症(multiple sclerosis,简称MS)。这个疾病的导因主要是人体的免疫系统错误攻击髓鞘(myelin)细胞。髓鞘是包裹在大脑和脊髓神经细胞(神经元)周围的外侧保护层,负责传递大脑和身体其他部位的信号,以控制视觉、感觉和运动等功能。髓鞘一旦受损,会导致视力受损、无法走动、失衡或身体麻痹。

“我唯一担心的是未来能不能负担得起医药费。我每半年得通过静脉输液接受药物治疗,一剂1500元。我还有遗传性糖尿病,需要注射胰岛素。现在有公司保险帮助支付,但政府津贴还不到位,会担心未来。”

直到某天下午,她从组屋住家走下楼时,双脚忽然失去知觉,整个人瘫坐地上,半分钟后双脚才恢复知觉。她非常慌张,以为自己中风了。她过后半爬半走回家,第二天到陈笃生医院求医。她本以为简单检查就能找出病因,不料病情反反复复,虽然还站得起来,但身体却越来越虚弱。

为配合5月30日的世界多发性硬化症日,互助会星期六(5月31日)上午9时至12时,将在三巴旺巴士转换站举办小型展览,加强公众对这个疾病的认识。

幸好经过几个月的复健后,她不再需要拄拐杖,而能自行走动;可是,担心复发的心理阴影挥之不去,所以她连家中门槛的两级台阶都跨不出去。

新加坡多发性硬化症互助会(Multiple Sclerosis Society Singapore)会长丘晓恩受访时说,很多患者担心负担不起医药费。“我们希望能把多发性硬化症列为可获得政府药物津贴的慢性病,让所有病患都有机会接受昂贵但疗效大的治疗。”

母亲一路陪伴,支持她慢慢康复起来。“每次想放弃,看到妈妈这么老这么虚弱,还拉着我一步步地走,鼓励我慢慢建立起信心,我只能继续走。”

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